救救这个可怜的孩子吧，罕见肌肉萎缩症宝宝急需捐款

华人网编辑

新加坡一名男童患上罕见肌肉萎缩症，家人赶着在他满两岁前筹得286万元的治疗费，好让他进行一次性治疗，缓解病情。

这名男童Devdan的家3日开始通过Ray Of Hope网站为他筹款。

根据筹款页面的资料，Devdan一出世就被诊断患有罕见的中间型脊髓性肌肉萎缩症（Type 2 Spinal Muscular Atrophy）。

这种病症会损坏脑细胞和脊椎细胞，造成肌肉逐渐萎缩无力，影响病患的行走、说话、吞食以及呼吸能力。

（图片来源网络）

今年10月将满两岁的Devdan是一个快乐随和的孩子，富有想象力，注意力强，也能自己玩耍。

他的家人希望通过一种名为Zolgensma的基因治疗药物，遏制病情的蔓延，协助Devdan提升肌肉功能，并提高他的存活率。

但病患必须在两岁以前接受这个一次性治疗。

倘若Devdan失去接受这个治疗的机会，他一辈子将需每日服用药物以及每四个月接受鞘内注射。

长期下来，一次性的Zolgensma治疗将更具成本效益。但在本地，这个治疗费高达286万元。

（图片来源网络）

Devdan的父母表示：“身为父母，我们希望Devdan尽可能过着常人的生活。但是Zolgensma药物的高昂费用，已经对我们造成挑战。”

Ray Of Hope筹款页面所筹得的款项将全数用于Devdan的治疗费。

他的家人表示，院方在收到付款后，需要一个月办理手续，把药物运往我国，因此时间紧迫。

他们希望在9月1日以前，达到筹款目标。截稿前，页面已筹得了超过82万元，或29%的目标。

“我们知道要达到这个目标不容易，但我们谦卑地吁请大家协助我们为Devdan筹得治疗费。”

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